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El pasado 12 de mayo fue el Día de la Fibromialgia y numerosas asociaciones de afectados y afectadas por la fibromialgia (FM) y el síndrome de fatiga crónica volvieron a celebrar la fecha reivindicado la necesidad de ser reconocidos social e institucionalmente. Sin embargo, los medios de comunicación no hicieron cobertura del evento. Desde que algunos personajes públicos como Lady Gaga reconocieran que padecen FM, parece que la sociedad empieza, poco a poco, a hablar más sobre ella, pero no consigue hacerse hueco en la agenda mediática y, mucho menos, en la institucional. Parece una enfermedad silenciosa.

Entre que el abanico de síntomas es demasiado amplio y que la atención a esta enfermedad escasea, a la sociedad parece resultarle complejo acotar los términos de la fibromialgia. Cabe, entonces, despejar algunas dudas y esclarecer datos.

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Foto: COCEMFE Cantabria

¿Qué es la Fibromialgia (FM)?

En 1992, la Organización Mundial de la Salud clasificaba esta enfermedad como un tipo de reumatismo de partes blandas, pero, hacia el año 2006, la comunidad científica comenzó a estimar que la fibromialgia requería un “abordaje multidisciplinario más amplio”.

En 2006, la Sociedad Española de Reumatología definía la Fibromialgia (FM) como una enfermedad de origen desconocido que se caracteriza por el dolor crónico generalizado localizado en el aparato locomotor (huesos, articulaciones, ligamentos, músculos y tendones). “Además del dolor, otros síntomas, como fatiga intensa, alteraciones del sueño, depresión, ansiedad, rigidez articular, cefaleas y sensación de tumefacción en manos, se encuentran entre las manifestaciones más comunes”. Por su parte, pacientes de fibromialgia como Luisa Díaz afirman que “ésta enfermedad tiene unos 100 síntomas más, aparte del dolor crónico, que nunca se tienen en cuenta”. Entre ellos, problemas intestinales derivados de “intolerancias alimentarias como la celiaquía” provocados por la enfermedad.

En enero de este año, 2018, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de España publicó la 10ª revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), y en ella clasificó la Fibromialgia como un tipo de entesopatía. La entesopatía es, en términos médicos, el resultado de un proceso inflamatorio que afecta el área donde los ligamentos o tendones se fijan al hueso (entesis).

La Fundación Española de Reumatología añade, en un artículo, que la FM consiste en una “anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son”. Por otra parte, la fundación explica que “no se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados. Se considera que cualquier situación de estrés agudo o crónico, físico o emocional, puede considerarse como un desencadenante” y “puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concomitante)”.

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Puntos sensibles a la palpación en personas con FM / Imagen: MedLine

Díaz, tras cinco años de enfermedad diagnosticada (los médicos estiman que podría padecer la enfermedad desde que era joven), afirma que “parece que la FM es neurológica” y no entiende por qué los médicos de atención primaria suelen derivarlos “al reumatólogo, que sólo nos da calmantes para los dolores en las articulaciones”. “Además de crónica, la fibromialgia es una enfermedad degenerativa”, explica.

¿A cuántas personas afecta?

No existen cifras oficiales, porque las asociaciones de enfermos/as de FM calculan que alrededor del 90% de los casos no están diagnosticados, sin embargo, parece haber consenso en los datos sobre el número de pacientes de FM. Tanto las asociaciones y organismos institucionales que tratan temas relacionados con la reumatología como las organizaciones sociales de pacientes de fibromialgia estiman que entre el 3% y el 6% de la población mundial padecen esta enfermedad, lo que supone una cifra de más de 6 millones de personas. En España, el porcentaje ronda entre el 2% y el 4% (entre 930.980 y 1.861.061 personas padecen FM).

De entre esas cifras, el 90% de los casos se presentan en mujeres, y el resto se divide entre niños, adolescentes y hombres. Esto es, entre 837.882 y 1.674.954 personas que padecen FM son mujeres.

Incomprensión social, familiar y médica

A pesar de que es alarmantemente amplio el colectivo de personas que padecen FM, se trata de una enfermedad poco conocida y, sobre todo, poco comprendida. “Se nos juzga mal, se nos tacha de personas histéricas, vagas, nerviosas”. Así lo expresó la presidenta de ACAF en 2006 cuando explicaba a la agencia Europa Press la incomprensión que encontraban los y las afectadas de fibromialgia en sus familiares.

Luisa Díaz también cuenta las dificultades que encuentra en su entorno social y familiar: “Yo no estoy en la cama o el sofá porque sea vaga, sino porque no puedo hacer otra cosa. Para que se entienda mejor, es como si estuviera atrapada en el cuerpo de una anciana. Y ver cómo los que te rodean creen que todo es cuento resulta muy dañino”.

Por otra parte, los y las pacientes de fibromialgia encuentran dificultades también en la propia consulta médica. Parece que la falta de concienciación abarca también a la medicina de atención primaria y que es una generalización. “No hay entre los médicos conciencia de la enfermedad, a veces te tratan como si te lo estuvieras inventando. A mí, mi doctora me llegó a decir que yo era hipocondríaca, que mejor estaría trabajando para distraerme. Como si el dolor, el insomnio y los bloqueos mentales y un largo etc, se pudiera quitar de un plumazo por estar «entretenida»”, explica Díaz.

Falta de recursos y desinformación

Según un estudio del Grupo de Investigación en Salud Pública de la Universidad de Alicante, financiado por el Centro de Estudios sobre la Mujer (CEM), “los planes de salud (institucionales) no incluyen la FM entre los problemas de salud que priorizan en sus estrategias”. Denuncian “su difícil diagnóstico, la falta de recursos destinados a la investigación y a su tratamiento, así como la falta de reconocimiento social y de las incapacidades laborales”. Pacientes como Luisa creen que la falta de destinación de recursos a la investigación de esta enfermedad se debe a que, “mucho más rentable que investigar, es tratar los síntomas con medicación paliativa y con antidepresivos. Con eso creen que se soluciona”.

Díaz cuenta lo difícil que resulta, de la misma manera, encontrar y mantener un trabajo cuando se padece fibromialgia o síndrome de fatiga crónica. “Para empezar, no puedes decir que tienes la enfermedad porque no te contratarían. Y, después, si lo consigues, suele durar poco, pues estás más tiempo en las consultas médicas o bajo los efectos de la medicación que en el trabajo. Es que físicamente no puedes”.

En el presente, la atención institucional a los y las pacientes de FM y la cobertura mediática de la situación de desprotección de los y las afectadas por esta enfermedad ha disminuido notablemente. Aun así, la población afectada continúa organizada. La Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica celebró el Día de la Fibromialgia solicitando mayor atención a las instituciones públicas y agrupaciones de afectados y afectadas por la FM reivindicaron la necesidad de que esta sea reconocida social y médicamente, así como de considerarla como enfermedad incapacitante

Luisa Díaz cree que una de las causas más importantes de la incomprensión social y de la poca concienciación a todos los niveles tiene que ver con la falta de información al respecto, tanto por parte de las instituciones como de los medios de comunicación. “Esta enfermedad no es visible, pues no llevas una escayola o una venda. A simple vista no se percibe. El día que un familiar de un Ministro de Sanidad tenga fibromialgia, seguramente se tomarán medidas”.